MS-tautiin vaikuttavia geenejä kartoitettu

5.9.2011

Kansainvälisessä geenitutkimuksessa oli mukana 9772:n MS-tautia sairastavan ja 17376:n terveen DNA. Tutkimus vahvistaa jo aiemmin löydettyjen 23 geenin kytköksen MS-tautiin, ja lisäksi löydettiin 29 uutta geeniä, jotka vaikuttavat MS-tautiin. 80 % löydetyistä geeneistä liittyy immuuni­järjestelmään ja kolmasosa myös muihin autoimmuunisairauksiin. Löydetyistä geeneistä kaksi liittyy D-vitamiiniin. Tutkimus julkaistiin Nature-lehdessä.

YLE: MS-tauti on elimistön sisällissota
EmaxHealth: New genes for MS discovered: Two linked to vitamin D deficiency
Medscape: New Genes Confirm Immune System ’Intimately’ Involved in MS

Eteneminen MS-taudin geenitutkimuksessa on ollut nopeaa: vuonna 2007 oli tunnistettu vain kolme MS-tautiin liittyvää geeniä ja nyt jo 57.

Tutkimustulosten mukaan immuunijärjestelmän poikkeavuudet liittyvät vahvasti MS-tautiin. Geenien lisäksi myös ympäristö vaikuttaa siihen, puhkeaako MS-tauti. Vuonna 2010 julkaistiin Nature-lehdessä tutkimus identtisistä kaksosista, joista toisella on MS ja toisella ei: DNA:sta ja immuuni­järjestelmän soluista ei löytynyt eroja.

Nature: Genome, epigenome and RNA sequences of monozygotic twins discordant for multiple sclerosis
Wired: Twin Study Deepens Multiple Sclerosis Mystery

Katso myös blogiartikkeli Tutkimus: MS-tauti, geenit ja ympäristö.


Jaksamisen rajapyykeillä

18.8.2011

Reilu vuosikymmen sitten, kauan ennen MS-diagnoosia, kävin ensimmäistä kertaa lääkärissä masennuksen vuoksi. Lääkitykset eivät oikein auttaneet ja masennusta on ollut siitä lähtien kroonisesti. Tänä keväänä mielialani laski voimakkaasti, mm. MS-taudin pahenevat oireet masensivat, mitä kompensoin mm. positiivisella ajattelulla ja liikuntaa lisäämällä. Liikunta sujuikin hyvin ja olin huippukunnossa toukokuussa. Liikunta on hyvä masennuslääke, mutta lähes ainoana tehokkaana apukeinona se oli vähän hankala – lopulta olin ”koukussa” liikkumiseen, koska ilman sitä masennus alkoi kalvaa liikaa.

Päätin jälleen kokeilla lääkeapua masennukseen. Uniongelmien, pahoinvoinnin yms. takia aloitettiin ensin mirtatsapiini 7,5–15 mg iltaisin. Lääkkeeseen totuttelun jälkeen se on parantanut yöunia ja poistanut pahoinvointia. Masennukseen mirtatsapiini ei auttanut.

Kuukauden jälkeen mirtatsapiinin rinnalle otettiin venlafaksiini, ensin 75 mg päiväannos, joka sitten nostettiin 150 mg:aan. Heti ensimmäisestä lääkkeestä lähtien alkoi sivuoireet: mm. lisääntynyt hikoilu (erityisesti kuntoillessa), suun kuivuminen ja vatsan ongelmia.

Venlafaksiinin syömisen aikana kesä-heinäkuussa vatsan ongelmat pahenivat ja lopulta vatsa oli noin joka toinen päivä vesiripulilla. Luultavasti ilman lääkekannabiksen ja mirtatsapiinin pahoinvointia poistavaa vaikutusta en olisi paljoa voinut syödä, ehkä olisin oksentanutkin. Lähes sairaalloinen hikoilu aiheutti kuntoillessa ja ihon hangatessa iho-ongelmia: tuli ihottumaa ja näppyjä, joista pari tulehtui ja sain kuukauden niitä parannella. Tämän vuoksi jouduin mm. lopettamaan pyöräilyn ja lopulta vähentämään muutakin kuntoilua. Lisäksi rupesi pikkuhiljaa tuntumaan siltä, että pää sekoaa. Masennus ei alkanut hellittää.

Venlafaksiini, joka on SNRI-lääke (serotoniinin ja noradrenaliinin takaisinoton estäjä), ei selvästikään sopinut minulle. Masennus oli kuukausi lääkettä syöneenä edelleen paha, lisäksi paljon sivuoireita, jotka haittasivat elämää ja jopa lisäsivät masennusta. Joskus ennen MS-diagnoosia masennustani koitettiin parantaa SSRI-lääkkeillä (serotoniinin takaisinoton estäjä), mutta niissä oli samanlaisia ongelmia kuin venlafaksiinissa, eivätkä nekään auttaneet masennukseen. Pienensin annoksen 75 mg:aan ja siitä viikon kuluttua lopetin lääkkeen. Tästä seurasi yli 10 päivän lopetusoireet, jotka olivat todella epämiellyttäviä.

Harkitsin jo menoa sairaalaosastollekin, jossa olisivat voineet säätää lääkitykset kuntoon valvonnassa, mutta kesä hankaloitti asioita. Jotenkin sain itseni kasaan ja sain kokeiluun Voxran, joka on DNRI-lääke (dopamiinin ja noradrenaliinin takaisinoton estäjä), vaikuttavana aineena bupropioni. Tämä on ollut siitä hyvä lääke, että se ei ole minulle aiheuttanut sivuvaikutuksia. Voxran annostus on ollut 150 mg, seuraavalla lääkärikäynnillä annos mahdollisesti tuplataan, mikäli masennus on yhä paha.

Olin ottanut itselleni epäviralliseksi tavoitteeksi blogata puoli vuotta päivittäin. Blogaamisen yksi syyhän on ollut pitää mielen virkeyttä yllä. Kun arki vaikeutui kesällä masennuksessa ja lääkekokeiluissa, päivittäisen blogimerkinnän kirjoittaminen alkoi viedä päivästä liikaa aikaa, tunnin pari helposti. Kognitiivinen fatiikki hankaloitti asioita ja masennus ja lopulta myös ahdistus oli todella paha – tuntui että en enää jaksa (elää seuraavaan päivään).

Ensimmäisenä päätin toistaiseksi jättää netin, joka rupesi näyttämään melkoiselta aikarosvolta, ja keskittää kaikki voimavarani itseeni ja vointini parantamiseen. Kuntoilua on ollut myös pakko vähentää iho-, keuhko- ja vatsasyistä. Lähimmäisiltä saamani tuen lisäksi apuna on ollut mm. Tom Lundbergin kirja ”Kaikki on hyvin”, jonka olen lukenut tänä aikana. Suosittelen.

Vatsani meni venlafaksiinia syödessä niin sekaisin, ettei se parantunutkaan lääkettä vähentämällä eikä lopettamalla. Ehkä vatsaan pääsi samalla pesiytymään joku pöpö, sillä edelleenkään se ei ole kunnossa. Sain myös keuhkoihini jonkun sitkeän mykoplasman, ja raskas kuntoilu on sen takia pitänyt jättää toistaiseksi.

Kuntoilu on siis pannassa, varon ettei netti vie liikaa aikaani, koitan hoitaa vatsaani. Yritän käydä päivittäin kävelyllä. Yhä masentaa, mutta ahdistus on vähentynyt, enkä enää joka päivä toivo, että täältä pääsisi jo pois. Arki on muuttunut; millaiseksi se sitten muodostuu, kun vatsa on parempi ja keuhkot kunnossa, se jää nähtäväksi. Yhtenä osana muutosta on (jo nyt) myös blogiin kirjoittelu. Tulevaisuus näyttää, siihen asti päivä kerrallaan.


Parempaa tulevaisuutta

3.8.2011

Kuten aiemmin kirjoitin, masennus on vaivannut, ja MS:n kanssa se ei usein ole sitä ”ota niskasta kiinni ja kyllä se siitä”. Ihan tutkitusti. Olen suoraan sanotusti vittu tehnyt kaiken ja vähän enemmänkin. Lisäksi koko kesä meni mäkeen SNRI-lääkekokeiluissa, nyt tällä viikolla alkoi DNRI. Mutta pääpointti tässä lyhyessä postauksessani on, että en enää jaksa. Tämä viimeinenkin sillanpäänasema hiljentyy toistaiseksi, kunnes en enää joka päivä halua kuolla. Jos selviän hengissä, nähdään.


Ruoka-allergioiden eliminointi poisti MS-oireet

2.8.2011

36-vuotiaan Kristin Gablen kuusi vuotta käyttämä MS-lääkitys ei enää toiminut, solusalpaajahoidot veivät huonoon kuntoon, ja hän päätti tehdä asian eteen jotain aivan toisenlaista. Elokuussa 2010 hän teetti ruoka-aineallergiatestit, joista löytyi useita yliherkkyyksiä, mm. sellerille ja mintulle. Eliminoituaan allergisoivat ruoka-aineet, MS-oireet olivat kadonneet. Marraskuussa 2010 otettiin MRI-kuva, joka näytti hyvältä. Joulukuussa 2010 Kristin Gable perusti FFARMS:in. FFARMS tulee sanoista Foundation for Food Allergy Research for Multiple Sclerosis, ja se on voittoa tavoittelematon yhteenliittymä tarkoituksena auttaa muita MS-potilaita saavuttamaan onnistuneita oireiden parantumisia mm. rahoittamalla allergiatestejä.

Lue koko juttu: Allergies and MS: food for thought
FFARMS:in kotisivut: www.ffarms.org

Pistää kyllä miettimään. Yksilöllisesti sopiva ruoka on varmasti avainasemassa, jos tämän sairauden kanssa haluaa voida säällisesti.


Syön mun ALCARit

1.8.2011

Asetyyli-l-karnitiinin (ALC tai ALCAR), joka on karnitiinin johdannainen, hyödyistä MS-taudissa ja fatiikissa löytyy paljon kokemuksia, tutkimuksia ja artikkeleita. Itse olen aiemmin kokeillut asetyyli-l-karnitiinia, usein alfalipoiinihapon yhteydessä, mutta en ole havainnut apua. Myöhemmin olen huomannut, että tutkimuksissa, kuten Acetyl L-Carnitine May Help with Chronic Fatigue, asetyyli-l-karnitiinia syötiin jopa parikin grammaa päivässä. Päätin kokeilla uudestaan, auttaisiko ALCAR fatiikkiini suuremmalla annostuksella.

Tuotteet ovat suhteellisen edullisia iHerbistä, mutta päivähintaa rupeaa normituotteilla kertymiään, jos syö niitä useita päivässä. Löysin kuitenkin edullisemman ratkaisun: Primaforcen ALCAR 250 g jauheena. Hinta alle 20 taalaa. Tuosta saa itse kapseloimalla 500 mg kapseleita 500 kpl. Aiemmin syömiäni Doctor’s Best -kapseleita (hieman vahvempia, 588mg) sai samalla hinnalla 120.

Itse jauheen lisäksi tietysti tarvitaan kapselointilaite ja tyhjiä kapseleita. Seuraavassa pari kuvaa, miten 50 kappaletta omia 500 mg ALCAR-kapseleita syntyi:


MS-tauti ja kantasolut

29.7.2011

Isossa-Britanniassa aloitetaan tutkimus, jossa tutkitaan kantasolujen vaikutusta MS-tautiin. Tutkimuksen rahoittaa osaksi Britannian MS-liitto. Ajatuksena kantasoluhoidossa on, että kantasolut korjaisivat aivoissa tapahtuneita MS:n aiheuttamia vaurioita. Ulkomaisilla klinikoilla on tarjottu kantasoluhoitoja myös MS-tautiin, mutta niiden tehosta ei ole kootusti tietoa.

Tutkimus kestää kolmesta viiteen vuotta. Mikäli hoito toimii, voi kantasoluhoito olla tarjolla MS-tautia sairastaville jo viiden vuoden päästä.

Lähteet:
Doctors begin major stem cell trial for MS patients
Stem cell treatment for MS in five years?


Ruoka lääkkeenä – Terry Wahls

27.7.2011

Lääketieteen tohtori Terry Wahls sairastaa etenevää MS-taudin muotoa, kuten minäkin. Vuonna 2007 hän oli jo pyörätuolissa, mutta alkoi ottaa selvää, miten tilannetta voisi parantaa. Ravinto tarjoaa soluille käyttöenergiaa, mutta myös rakennuspalikat, mistä elimistömme ja aivommekin rakentuvat. Ravinto oli Terrylläkin keskeisellä sijalla tiellä parempaan. Nykyään Terry Wahls kävelee jälleen ja polkee työmatkat polkupyörällä skootterilla ajamisen sijaan.

Terry Wahlsilla on YouTubessa oma kanava FoodAsMedicine. Minulla olisi tarkoituksena katsella kaikki nuo videot läpi ja mieluiten saada niistä jotain muutosta omaankin ruokavalioon. Ainakin tuoreita kasviksia pitäisi lisätä, käytännössä se ei vaan ole kovin helppoa. Tällä hetkellä olen kovin väsynyt ja masentunut huonosti menneistä masennuslääkekokeiluista, joten tämä(kin) saa odottaa parempia aikoja.

Katsotaan yksi video vuodelta 2009: Food as Medicine – Brain Health, pituus noin 10 minuuttia.

Jos Terryn mahtava toipuminen kiinnostaa, lue myös artikkeli Up from the Chair – The Terry Wahls Story.