Blogi on muuttanut

10.9.2011

WordPress.com-blogeissa ei saa enää olla esimerkiksi iHerb.com-nettikauppaan linkkejä, tämä katsotaan (kielletyksi) mainostamiseksi. Sen lisäksi, millaista sisältöä blogissa saa olla, on moni muukin juttu melko rajoittunutta: ei voi esimerkiksi käyttää javascriptiä eikä iframeja ”turvallisuussyistä”.

Tulin siihen tulokseen, että siirrän tämän blogini Blogger-palveluun. Siirto on valmis, ja blogin uusi osoite on:

mspotilas.blogspot.com

Vanha blogi jää edelleen tänne wordpress.comin alaisuuteen, jossa artikkeleita voi lukea ja kommentoida. Olen kuitenkin siirtänyt tämän blogin artikkelit ja kommentit myös tuonne uuden blogin alle, joten siellä jatkot, ainakin omalta osaltani. :)


MS-tautiin vaikuttavia geenejä kartoitettu

5.9.2011

Kansainvälisessä geenitutkimuksessa oli mukana 9772:n MS-tautia sairastavan ja 17376:n terveen DNA. Tutkimus vahvistaa jo aiemmin löydettyjen 23 geenin kytköksen MS-tautiin, ja lisäksi löydettiin 29 uutta geeniä, jotka vaikuttavat MS-tautiin. 80 % löydetyistä geeneistä liittyy immuuni­järjestelmään ja kolmasosa myös muihin autoimmuunisairauksiin. Löydetyistä geeneistä kaksi liittyy D-vitamiiniin. Tutkimus julkaistiin Nature-lehdessä.

YLE: MS-tauti on elimistön sisällissota
EmaxHealth: New genes for MS discovered: Two linked to vitamin D deficiency
Medscape: New Genes Confirm Immune System ’Intimately’ Involved in MS

Eteneminen MS-taudin geenitutkimuksessa on ollut nopeaa: vuonna 2007 oli tunnistettu vain kolme MS-tautiin liittyvää geeniä ja nyt jo 57.

Tutkimustulosten mukaan immuunijärjestelmän poikkeavuudet liittyvät vahvasti MS-tautiin. Geenien lisäksi myös ympäristö vaikuttaa siihen, puhkeaako MS-tauti. Vuonna 2010 julkaistiin Nature-lehdessä tutkimus identtisistä kaksosista, joista toisella on MS ja toisella ei: DNA:sta ja immuuni­järjestelmän soluista ei löytynyt eroja.

Nature: Genome, epigenome and RNA sequences of monozygotic twins discordant for multiple sclerosis
Wired: Twin Study Deepens Multiple Sclerosis Mystery

Katso myös blogiartikkeli Tutkimus: MS-tauti, geenit ja ympäristö.


Sativex myös Ruotsiin

24.8.2011

Viime viikolla Helsingin Sanomat uutisoi: Kannabis saatetaan hyväksyä lääkkeeksi Ruotsissa. Kyseessä on Sativex, kannabiksesta valmistettu suusuihke, vaikka tätä ei uutisissa mainitakaan. Englanninkielisen The Local -lehden juttu: Medical ’marijuana’ coming to Sweden.

According to SR [Swedish Radio], the agency [Swedish medical product agency] receives about fifty applications [for medicinal cannabis] a year, a number that reflects how many people in Sweden are actually prescribed the substance.

The Localin artikkelista selviää, että Ruotsissa tehdään nykyisellään vuosittain noin 50 erityislupahakemusta lääkekannabikselle. Suomessa sai 18 henkeä viime vuonna erityisluvan lääkekannabikseen ja tänä vuonna hakemuksia on tehty 26, mistä uutisoi mm. Helsingin Sanomat. Suomessa erityislupia on siis asukaslukuun suhteutettuna vähemmän, vaikka määrä onkin nousussa. Näyttää siltä, että Ruotsissa ollaan Suomea edellä tässä asiassa sekä Sativexin että lääkekannabiksen suhteen. En olisi uskonut.

Lisää uutisia aiheista:
- Kannabis saatetaan hyväksyä lääkkeeksi Ruotsissa
- Vain harva käyttää kannabista lääkkeenä.


Jaksamisen rajapyykeillä

18.8.2011

Reilu vuosikymmen sitten, kauan ennen MS-diagnoosia, kävin ensimmäistä kertaa lääkärissä masennuksen vuoksi. Lääkitykset eivät oikein auttaneet ja masennusta on ollut siitä lähtien kroonisesti. Tänä keväänä mielialani laski voimakkaasti, mm. MS-taudin pahenevat oireet masensivat, mitä kompensoin mm. positiivisella ajattelulla ja liikuntaa lisäämällä. Liikunta sujuikin hyvin ja olin huippukunnossa toukokuussa. Liikunta on hyvä masennuslääke, mutta lähes ainoana tehokkaana apukeinona se oli vähän hankala – lopulta olin ”koukussa” liikkumiseen, koska ilman sitä masennus alkoi kalvaa liikaa.

Päätin jälleen kokeilla lääkeapua masennukseen. Uniongelmien, pahoinvoinnin yms. takia aloitettiin ensin mirtatsapiini 7,5–15 mg iltaisin. Lääkkeeseen totuttelun jälkeen se on parantanut yöunia ja poistanut pahoinvointia. Masennukseen mirtatsapiini ei auttanut.

Kuukauden jälkeen mirtatsapiinin rinnalle otettiin venlafaksiini, ensin 75 mg päiväannos, joka sitten nostettiin 150 mg:aan. Heti ensimmäisestä lääkkeestä lähtien alkoi sivuoireet: mm. lisääntynyt hikoilu (erityisesti kuntoillessa), suun kuivuminen ja vatsan ongelmia.

Venlafaksiinin syömisen aikana kesä-heinäkuussa vatsan ongelmat pahenivat ja lopulta vatsa oli noin joka toinen päivä vesiripulilla. Luultavasti ilman lääkekannabiksen ja mirtatsapiinin pahoinvointia poistavaa vaikutusta en olisi paljoa voinut syödä, ehkä olisin oksentanutkin. Lähes sairaalloinen hikoilu aiheutti kuntoillessa ja ihon hangatessa iho-ongelmia: tuli ihottumaa ja näppyjä, joista pari tulehtui ja sain kuukauden niitä parannella. Tämän vuoksi jouduin mm. lopettamaan pyöräilyn ja lopulta vähentämään muutakin kuntoilua. Lisäksi rupesi pikkuhiljaa tuntumaan siltä, että pää sekoaa. Masennus ei alkanut hellittää.

Venlafaksiini, joka on SNRI-lääke (serotoniinin ja noradrenaliinin takaisinoton estäjä), ei selvästikään sopinut minulle. Masennus oli kuukausi lääkettä syöneenä edelleen paha, lisäksi paljon sivuoireita, jotka haittasivat elämää ja jopa lisäsivät masennusta. Joskus ennen MS-diagnoosia masennustani koitettiin parantaa SSRI-lääkkeillä (serotoniinin takaisinoton estäjä), mutta niissä oli samanlaisia ongelmia kuin venlafaksiinissa, eivätkä nekään auttaneet masennukseen. Pienensin annoksen 75 mg:aan ja siitä viikon kuluttua lopetin lääkkeen. Tästä seurasi yli 10 päivän lopetusoireet, jotka olivat todella epämiellyttäviä.

Harkitsin jo menoa sairaalaosastollekin, jossa olisivat voineet säätää lääkitykset kuntoon valvonnassa, mutta kesä hankaloitti asioita. Jotenkin sain itseni kasaan ja sain kokeiluun Voxran, joka on DNRI-lääke (dopamiinin ja noradrenaliinin takaisinoton estäjä), vaikuttavana aineena bupropioni. Tämä on ollut siitä hyvä lääke, että se ei ole minulle aiheuttanut sivuvaikutuksia. Voxran annostus on ollut 150 mg, seuraavalla lääkärikäynnillä annos mahdollisesti tuplataan, mikäli masennus on yhä paha.

Olin ottanut itselleni epäviralliseksi tavoitteeksi blogata puoli vuotta päivittäin. Blogaamisen yksi syyhän on ollut pitää mielen virkeyttä yllä. Kun arki vaikeutui kesällä masennuksessa ja lääkekokeiluissa, päivittäisen blogimerkinnän kirjoittaminen alkoi viedä päivästä liikaa aikaa, tunnin pari helposti. Kognitiivinen fatiikki hankaloitti asioita ja masennus ja lopulta myös ahdistus oli todella paha – tuntui että en enää jaksa (elää seuraavaan päivään).

Ensimmäisenä päätin toistaiseksi jättää netin, joka rupesi näyttämään melkoiselta aikarosvolta, ja keskittää kaikki voimavarani itseeni ja vointini parantamiseen. Kuntoilua on ollut myös pakko vähentää iho-, keuhko- ja vatsasyistä. Lähimmäisiltä saamani tuen lisäksi apuna on ollut mm. Tom Lundbergin kirja ”Kaikki on hyvin”, jonka olen lukenut tänä aikana. Suosittelen.

Vatsani meni venlafaksiinia syödessä niin sekaisin, ettei se parantunutkaan lääkettä vähentämällä eikä lopettamalla. Ehkä vatsaan pääsi samalla pesiytymään joku pöpö, sillä edelleenkään se ei ole kunnossa. Sain myös keuhkoihini jonkun sitkeän mykoplasman, ja raskas kuntoilu on sen takia pitänyt jättää toistaiseksi.

Kuntoilu on siis pannassa, varon ettei netti vie liikaa aikaani, koitan hoitaa vatsaani. Yritän käydä päivittäin kävelyllä. Yhä masentaa, mutta ahdistus on vähentynyt, enkä enää joka päivä toivo, että täältä pääsisi jo pois. Arki on muuttunut; millaiseksi se sitten muodostuu, kun vatsa on parempi ja keuhkot kunnossa, se jää nähtäväksi. Yhtenä osana muutosta on (jo nyt) myös blogiin kirjoittelu. Tulevaisuus näyttää, siihen asti päivä kerrallaan.


Parempaa tulevaisuutta

3.8.2011

Kuten aiemmin kirjoitin, masennus on vaivannut, ja MS:n kanssa se ei usein ole sitä ”ota niskasta kiinni ja kyllä se siitä”. Ihan tutkitusti. Olen suoraan sanotusti vittu tehnyt kaiken ja vähän enemmänkin. Lisäksi koko kesä meni mäkeen SNRI-lääkekokeiluissa, nyt tällä viikolla alkoi DNRI. Mutta pääpointti tässä lyhyessä postauksessani on, että en enää jaksa. Tämä viimeinenkin sillanpäänasema hiljentyy toistaiseksi, kunnes en enää joka päivä halua kuolla. Jos selviän hengissä, nähdään.


Kalifornialainen sairaala kieltänyt lääkekannabispotilaat

3.8.2011

Mm. vammautunut sota­veteraani ja 68-vuotias mies, jolla on aivo­kasvain, eivät saa enää käyttää erään kalifornialaisen sairaalan palveluita, jos he eivät lopeta lääke­kannabiksen käyttöä. Heillä on voimassa olevat lääkärin suositukset lääke­kannabiksen käyttöön ja lääke­kannabis­luvat. Kannabiksesta pidättäytymistä seurattaisiin sairaalan puolelta satunnaisin testein.

Ongelmaksi sairaala näkee tällaisen asian:

The true issue here is that we have a huge problem with patients who take prescribed pain medicines while also abusing illegal substances.

Eli lääkäri kertoo, että heillä on suuri ongelma potilaiden kanssa, jotka ottavat määrätyt lääkkeet, mutta lisäksi väärin­käyttävät ”laittomia aineita”… No niin, laki­tilannehan Yhdysvalloissa on skitsofreeninen lääke­kannabiksen suhteen, kun se on sekä laitonta että laillista. Ja potilaat joutuvat kärsimään. Yllättävää.

Lähteet:
Medical pot users denied care?
California Hospital Accused Of Denying Medical Treatment To Legal MMJ Patients


Ruoka-allergioiden eliminointi poisti MS-oireet

2.8.2011

36-vuotiaan Kristin Gablen kuusi vuotta käyttämä MS-lääkitys ei enää toiminut, solusalpaajahoidot veivät huonoon kuntoon, ja hän päätti tehdä asian eteen jotain aivan toisenlaista. Elokuussa 2010 hän teetti ruoka-aineallergiatestit, joista löytyi useita yliherkkyyksiä, mm. sellerille ja mintulle. Eliminoituaan allergisoivat ruoka-aineet, MS-oireet olivat kadonneet. Marraskuussa 2010 otettiin MRI-kuva, joka näytti hyvältä. Joulukuussa 2010 Kristin Gable perusti FFARMS:in. FFARMS tulee sanoista Foundation for Food Allergy Research for Multiple Sclerosis, ja se on voittoa tavoittelematon yhteenliittymä tarkoituksena auttaa muita MS-potilaita saavuttamaan onnistuneita oireiden parantumisia mm. rahoittamalla allergiatestejä.

Lue koko juttu: Allergies and MS: food for thought
FFARMS:in kotisivut: www.ffarms.org

Pistää kyllä miettimään. Yksilöllisesti sopiva ruoka on varmasti avainasemassa, jos tämän sairauden kanssa haluaa voida säällisesti.


Seuraa

Get every new post delivered to your Inbox.